Recommandations

Couverture du rapport de l'audition publique
Acquisition d'une aide technique : quels acteurs, quel processus ? - Recommandations (Décembre 2007)

L’AFM, la CNSA et la Fondation Caisses d’Epargne pour la Solidarité, avec le concours méthodologique de la Haute Autorité de Santé (HAS) ont publié les recommandations résultant de l’audition publique qu’elles ont organisées en mars 2007 sur le thème « L’acquisition d’une aide technique : quels acteurs, quel processus ? ». Ces recommandations, destinées aux professionnels, aux décideurs et aux usagers, visent à améliorer les procédures d’acquisition d’une aide technique, encore trop souvent vécue comme un « parcours du combattant ».
L’audition publique qui s’est tenue en mars 2007, dont le comité d’organisation était composé de représentants des institutions, d’organismes, de sociétés savantes et de professionnels, d’associations de personnes handicapées, avait pour objectif de rechercher les moyens d’améliorer le processus d’acquisition des aides techniques. Il consiste en effet encore trop souvent en un long cheminement dans un circuit opaque et complexe ne permettant pas la meilleure adéquation de l’aide technique aux besoins et aux aspirations des personnes en recherche d’autonomie.
Les recommandations publiées visent principalement à :
- garantir le rôle et la place de la personne en situation de handicap à toutes les étapes du processus d’acquisition d’une aide technique,
- mettre en lien tous les acteurs et à préciser les responsabilités de chacun afin de consolider la continuité des interventions,
- permettre aux acteurs de progresser dans leurs pratiques.
La commission d’audition a, par ailleurs, souhaité que se poursuive un  débat public sur les points suivant :
- la distinction entre les aides techniques et les dispositifs médicaux ;
- le financement collectif des aides techniques ;
- la promotion de la « conception universelle» permettant aux personnes handicapées d’accéder aux produits grand public.
Des priorités d’actions améliorant l’accès et le recours aux aides techniques pour les personnes en situation de handicap vont être étudiées et proposées par les trois promoteurs de cette audition publique dans le courant du premier semestre 2008.
La méthodologie de l’audition publique qui constitue une démarche innovante et originale pour le secteur médico-social, s’appuie sur une synthèse des connaissances et un débat public, l’élaboration de recommandation et la diffusion d’informations. Le comité d’organisation composé de représentants des institutions, d’organismes, de sociétés savantes et de professionnels, d’associations de personnes handicapées a élaboré les questions à poser, choisis les experts et les membres du comité d’audition et organisé les débats. L’analyse bibliographique a permis de réaliser un état des lieux des connaissances sur les questions posées et a mis en évidence le manque de référence et de travaux scientifiques, notamment en langue française. Au cours de la séance publique à laquelle ont participé les membres de la commission d’audition, les questions retenues par le comité d’organisation ont été introduites par des experts, professionnels ou usagers, et débattu par le public présent.


Recommandations et rapport d'orientation.



 




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Accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes - Recommandations (Avril 2006)

En partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, l'AFM a publié des recommandations sur les besoins et les attentes des familles en matière d'accompagnement suite au débat public qu'elle a organisé le 17 janvier 2006 sur ce thème.
Des recommandations qui s'adressent à tous les acteurs de ce domaine et aux pouvoirs publics.


Ces recommandations sont le fruit d'un large travail de réflexion initié par l'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, dans le cadre d'un débat public organisé le 17 janvier 2006.
Elles ont été élaborées par un groupe de travail composé de personnes concernées par des maladies rares aux caractéristiques variées.
C'est au nom de l'ensemble des personnes malades et de leurs familles concernées par des maladies rares que ces recommandations ont été produites.
Au sommaire :
- Les enjeux de la rareté (p.8)
- Quel accompagnement ? (p.9)
- Améliorer les pratiques et attitudes professionnelles (p.10-13)
- Faire évoluer les dispositifs (p.14-15)


Contribution au débat public du 17 janvier 2006.
Au sommaire :
- Objet de l'étude (p.19)
- Méthodologie des focus groupes (p.20 - 21)
- I > Le diagnostic (p.22 - 27)
- II > Les relations avec les administrations : le "parcours du combattant" (p.28 - 31)
- III > Trois situations (p.32 - 35)
- IV > La prise en charge au quotidien (p.36 - 37)
- V > L'intégration sociale (p.38 - 41)
- VI > Bilan : les deux cercles de l'accompagnement (p.42 - 43)
- La synthèse des besoins et des attentes (p.44 - 45)
- Conclusion : retour sur la notion d'accompagnement (p.45)
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